Spînal Muskular Atrofî, ji nexweşiyekê bêtir bobelateke hêvîbir e ji bo malbatên zarokên wan bi vê pirsgirêkê re rû bi rû mane. Ev nexweşî, di nav gel de, wekî SMA’yê deng vedaye. Li ser înternetê, bi taybetî, li ser medyaya dijîtal ez bawer im hûn rastî vî navî hatine. SMA, bi dîmenên daxwaza alîkariyê ji aliyê malbatan ve, bi kampanyayên ji aliyê hunermendan ve hatine lidarxistin û tên lidarxistin bûye rojev.
Malbatên van zarokan, ji bo anîna dermanên nexweşiyê li ser medyaya dijîtal ji bo alîkariyê bi dîmenan bang dikin. Heta vir ez bawer im hûn têgihiştin bê ez qala kîjan nexweşiyê dikim. Ka em bi hev re li ser mijara SMA’yê ango Spînal Muskular Atrofiyê rawestin.

SMA çi ye? Ji ber çi derdikeve? Dermankirina SMA’yê heye yan na?

Em ê bi kurtasî bersivên pirsên bi vî awayî werbigirin.
SMA, nexweşiyeke zikmakî ye. SMA, ji ber guherîneke (mûtasyoneke) di gena SMN1’ê de derdikeve. Ev jî dibe sedem ku proteîna SMN’ê êdî çênebe. Proteîna SMN’yê tune be, masûlkeyên mirov her ku diçe lawaz dibin. Ev nexweşî bandorê li masûlkeyên bi hemdê xwe dixebitin û rehikan dike.

SMA ji 4 cureyan pêk tê. Ji vana ya herî giran jî cureya yekemîn e. SMA, bi taybetî jî cureya yekemîn, her ku diçe pêşde diçe. Masûlkeyên nexweşan her ku diçe lawaz dibin, dihelin.
SMA ragihandina di navbera rehik û masûlkeyan de têk dibe. Ev jî dibe sedem ku masûlke bê ferman bimînin. Masûlke bi rêya hişyarkirina rehikan karê xwe dikin. Dema ev têkilî hilweşe masûlke êdî fermanên ji bo xebatê nastînin û nema wekî berê karên xwe dikin. Lawaz dibin, dihelin.

Me gotibû SMA bandorê li masûlkeyên bi hemdê xwe dixebitin dike. Ji ber vê nexweş pirsgirêkên wekî dîtinê, bihîstinê, pirsgirêkên roviyan û hwd. najîn.
Nexweşên SMA’yê gelek caran bi pirsgirêkên wekî skolyozê re rû bi rû dimînin. Skolyoz, bi aliyê çepê yan jî rastê ve xwarbûn û zivirîna hestiyê piştê ye. Skolyoz, herî zêde li ser danûstandina hilmê encamên giran pêk tîne. Jixwe SMA jî masûlkeyan lawaz dike. Dîyafram ango betana zik jî masûlkeyê hilmê ye. Bi skolyozê re ev masûlke zûtir lawaz dibe.
SMA 4 cure ne. Em ê bi kurtasî qala van cureyan bikin.

Type 1 (Cureya 1.): Infantîl SMA – SMA’ya Pitikan:

Cureya herî giran e. Bi gelemperî di nav 6 mehên ewil de derdikeve. Navekî din ê vê cureyê Werdnig Hoffman e. Em dikarin bibêjin ev cure neyarê tevgerê ye. Nexweş nikarin rûnên, serê xwe rakin û bigirin, nikarin tiştekî daqurtînin. Mixabin nagihêje dora 2 salî zarok, ji ber hilmçikandinê dimirin.

Type 2 (Cureya 2.): Cureya Navberî ya SMA’yê:

Ev cure, di navbera meha 7’an û 18’an de xuya dibe. Dikarin bi tena serê xwe rûnên, rabin ser xwe lê nikarin bê alîkarî bimeşin. Ji vê cureyê re Dubowitz jî tê gotin. Skolyoz, lerizîn, dîsfajî (pirsgirêkên daqurtandinê), dîspne (bêhntengî/hilmçikandin) bandorê li jiyana nexweşan dike.

Type 3 (Cureya 3.): Juvenîl SMA – SMA’ya Dema Zarokatî û Ciwaniyê:

Cureyeke pir sivik e. Wekî Kugelberg-Walender jî tê pênasekirin. Ji meha 18’an pê ve di nav 20 salan de derdikeve. Nexweş dikarin bi tena serê xwe bimeşin lê ji ber bêhevsengiyê dikarin bikevin. Nikarin bi hêsanî birevin. Skolyoz li vir jî bi bandor e. Hinek nexweş di nav salan de hewcedarî alîkariyê dibin.
Type 4 (Cureya 4.): SMA’ya Dema Gihîştî:
Cureya 4’emîn, cureya herî sivik e. Di masûlkeyên dest û çîpan de lawazbûn heye. Lê ji meşê û tevgerê re ne asteng in.

Dermankirin û rêbazên SMA’yê

Rêbazeke ku em bibêjin SMA’yê, bi tevayî ji holê rake mixabin îro tune ye. Lê xebatên di vî warî de hêviyê didin. FDA’yê (Rêveberiya Xwarin û Dermanan a Amerîkayê) heta niha çend cureyên başkirinê pejirandiye. Armanca van dermanan zêdekirina proteîna SMN’yê ye. Dermanên wekî spinraza, zolgensma, evrysdi heta niha hatine pejirandin.
Derman, bi tenê ji bo çêkirina proteîna SMN’yê ne. Bi vî awayî bandorên nexweşiyê kêm dibin lê nexweşî ji holê ranabe. Ji bo nexweşî bi tevahî ji holê rabe divê gena SMN1’ê bê hilberandin. Mixabin ev jî bi dermanan ne pêkan e. Bi tenê zolgensma gena SMN1’ê dike armanc. Ev jî ji bo roj û salên pêş hêviyek e.
Ez dixwazim hinekî qala fîzyoterapî û rehabîlîtasyonê bikim. Fîzyoterapî, di pêvajoya başkirina SMA’yê de cihekî girîng digire. SMA, neyarê tevgerê ye. Ji ber vê yekê ji bo tevgerê jî pêwendî û hevkariya bijîşk, fîzyoterapîst û malbatan girîng e.

Armanca Fîzyoterapî û Rehabîlîtasyonê:
• Jiholêrakirin û kêmkirina encamên giran
• Birêkûpêkkirina hilmê û danûstandina hilmeke bitendurist
• Xurtkirina masûlkeyên lawaz
• Ji bo serkeftina pêvajoya başkirinê perwerdekirina malbatê
• Parastina rewşa heyî û rêlibergirtina encamên giran